上帝为罕见病患者关上门，政府请为他们开扇窗

　　近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定。上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。

　　在我国积极推进和谐社会建设的今天，罕见病已成为我国一个不容忽视的社会问题。长期以来，罕见病患者就存在着就学、就医、就业等方面的重重困难，甚至连生命权、健康权等合法权益都难以得到保障。罕见病患者需要的不仅仅是就学、就医、就业等基本生活保障，更多的是需要社会(政府)给予更多的救助和关心。

　　学校不顾个人情况，将罕见病学子拒之门外，明显在推脱责任，而更令人遗憾的是，相关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。由于没有相应法律和政策的保护和支持，罕见病患者在生活中处处受到不公正待遇，受到社会的忽视。上帝已经为他们关上了一扇门，社会为何还要为他们关掉一扇窗，而不是打开一扇窗?作为社会上的每一位公民，无论健康还是疾病，都应该受到平等的待遇，罕见病患者也不例外。而且更应该说对罕见病患者的救助和关心应该比正常人还要多，可想象往往与现实背道而驰。

　　由于现阶段我国对罕见疾病的认识和研究不足，目前仍处于初级阶段，并且尚未制定出专门的罕见疾病药物制度，缺乏相应的组织和法律保障。“看病难，看病贵”的现实问题更是压迫着罕见病患者的“神经”。罕见病药物不能例入医疗药物保险的名列之中，罕见病患者的医疗保险得不到保障。一个个冰冷的规定让罕见病患者濒临绝望的境地。

　　目前，我国的罕见病患者所面临的特殊困难：国家应当将“罕见病”药作为单独药品列入医保范围和《医保药品目录》并施行“零差率”供药。同时尽快建立罕见病社会救助机制。由多方面(社保、民政、慈善、公益等机构)对生活和就医困难的罕见病患者实施有效的救助和帮扶。另外，本着患者可以承担的原则，对进口昂贵的罕见病治疗药物，建立医保、民政、慈善机构与个人四方负担机制和政策。保证每一个罕见病患者易就医、能就医、敢就医、就医有保障。作者：余小渔